Montag, 7. Juli 2014

Diagnose Krebs


"Ich lebe mein Leben in wachsenden Ringen,
die sich über die Dinge zieh'n;
ich werde den Letzten vielleicht nicht vollbringen,
aber versuchen will ich ihn."



aus: Das Stundenbuch

Rainer Maria Rilke (kurz nach dem 51. Geburtstag an Leukämie verstorben)






Die Diagnose Krebs und ihre Folgen



Eine erste Suche nach Informationen über das sonst gern gemiedene Stichwort "Krebs" oder "Leukämie  in Internetforen beginnt üblicherweise mit der ärztlichen Diagnose „Krebs“, die häufig völlig unerwartet ausgesprochen wird. Nicht ganz selten haben sie die Patienten allerdings auch befürchtet, aber lieber mit vielen Überlegungen als ganz unwahrscheinlich verdrängt.

Wenn diese Diagnose jedoch als Ergebnis nach entsprechenden langwierigen Untersuchungen festgestellt wird, sehen sich die Betroffenen in einer Situation, auf die sie kaum vorbereitet sind. Das gilt häufig auch dann, wenn sie Krebserkrankungen bei Angehörigen und Verwandten miterlebt haben.

Wie in anderen negativen Extremsituationen beginnt die Auseinandersetzung mit der Diagnose häufig mit Überlegungen über eine mögliche Fehldiagnose, von der man schließlich immer wieder hört und liest.

Da diese Fälle jedoch außerordentlich selten sind, können in dieser neuen Lebenssituation Informationen über die Erfahrungen anderer helfen, die sie in dieser Frühphase gemacht haben. Dadurch lassen sich Ängste abbauen, notwendige Entscheidungen sachgerecht treffen und das Leben unter den so krass veränderten Bedingungen neu orientieren.



Deutschsprachige Krebsforen



Um etwas über die Situation anderer Krebskranker zu erfahren, empfiehlt sich ein Blick in das Forum www.krebs-kompass.de, mit dem sich ein eigener Artikel beschäftigt, denn dabei handelt es um das wohl größte deutschsprachige Angebot dieser Art. Die Betreiber selbst geben an, dass sich dort über eine Mio. Beiträge zu über 50.000 Themen finden lassen. Zudem sollen über 3.000 aktive Benutzer für eine lebhafte Diskussion sorgen.


Wie schon der Name der Webseite zum Ausdruck bringt, soll der Krebs-Kompass vor allem der Orientierung dienen. Das gilt sowohl für die Vermittlung eines Vokabulars, durch das eine Kommunikation zwischen Ärzten und Patientinnen und Patienten möglich wird, also die Krebskranken die Diagnosen und Therapien auch dann verstehen können, wenn sie nicht von ihren Ärzten im Detail erläutert werden.

Dazu können auch entsprechende Hinweise für die Suche nach Informationen über Krebserkrankungen im Internet beitragen. Vor allem gilt diese Wegweiserfunktion jedoch für den Aufbau des Forums selbst.

So steht eine Aufgliederung in Unterforen für die verschiedenen Krebsarten im Mittelpunkt. Dabei findet man allein über 10.000 Beiträge zum Thema Brustkrebs und ca. 2.500 zum Lympfdrüsenkrebs. Ein anschließender Themenblock über Behandlungsformen umfasst u.a. 800 Beiträge zur Chemotherapie. Schließlich folgen noch Bereiche für spezielle Nutzergruppen wie Angehörige und Hinterbliebe sowie "Allgemeine Fragen“.

In diesem allgemeinen Bereich findet man auch Themen, die allgemein mit der Diagnose Krebs und ihren psychischen Folgen, also dem "Umgang mit Krebs" verbunden sind. Dazu zählen das Kämpfen gegen den Krebs sowie die Abwehr von Panikattacken und Depressionen.




                                    Webseite von Krebsliga und Krebsforum


Fast zum Verwechseln ähnlich ist das Internetforum www.krebsforum.ch der Schweizer Krebsliga aufgebaut, das allerdings weniger Beiträge umfasst als das deutsche Forum. Es sind „nur“ gut 11.500. Allerdings gibt es auch Rubriken, die der Krebs-Kompass nicht besitzt, so das Unterforum „Multiples Myelom/ Plasmozytom" bei den Krebsarten.

Wie beim Krebs-Kompass werden auch in diesem Forum die Folgen einer Krebsdiagnose angesprochen, so unter den Überschriften "Wie Krebs mein Leben veränderte" oder auch weniger neutral, wenn auf Isolation und Einsamkeit als Reaktionen der Umwelt eingegangen wird. Besonders häufig wurde jedoch die Rubrik „Positive Erlebnisse!“ aufgerufen.

Informative Berichte findet man allerdings nicht nur auf den häufig angeklickten und umfangreichen Krebswebseiten. Man kann auch hilfreiche Postings mit etwas Geduld und Glück versteckt in den Weiten des Internets entdecken. Dazu zählt die Rubrik "Diagnose Krebs: Was nun?" in "Ullas Krebstagebuch", dessen Autorin an Speiseröhrenkrebs erkrankt ist.



Ein markanter Wendepunkt: Diagnose Krebs


Man sollte sich auf der Suche nach diesen vor allem psychologischen Lebenshilfen, die sich auf die Zeit unmittelbar nach der Diagnose Krebs beziehen, jedoch nicht nur auf die speziellen Krebsseiten beschränken. Wenn sich die Betroffenen noch nicht mit den speziellen Aspekten ihrer Erkrankung beschäftigt haben, es also um erste Ängste und Verzweiflungen, Grübeleien über mögliche Ursachen und eigenes Verschulden sowie den Aufbau einer eigenen Einstellung gegenüber dem Krebs geht, können auch Internetangebote wichtig sein, die nicht unbedingt in einem Forum zu finden sind.




                                            Webseite der Krebshilfe Wien

Für die Stufen, mit deren Hilfe dieser "Schlag ins Gesicht", der die Patientinnen und Patientinnen häufig aus heiterem Himmel trifft, aufgearbeitet werden muss, gibt ein Ratgeberartikel der Wiener Krebshilfe professionelle Empfehlungen.

Auf wichtige Teilaspekte gehen zwei weitere Beiträge ein. So bezieht sich ein Artikel zur "Diagnose Krebs" der Saarländischen Krebsgesellschaft auf die erste Rat- und Sprachlosigkeit. Ein weiterer Artikel beschäftigt sich mit den Möglichkeiten, bei den Betroffenen wieder neuen Lebensmut aufzubauen.

MM: Forschung



Forschungsstand zum Multiplen Myelom



In den letzten Monaten wurden im Rahmen des Patiententages 2013 am 28. September 2013 in Heidelberg und des 10. Symposiums der Myelom- und Lymphomhilfe Österreich am 7. September 2013 in Wien interessante Fachvorträge zum aktuellen Stand der Forschung gehalten, die sich teilweise im Internet anhören und ansehen lassen.




Vorträge in Heidelberg




                                 Einführungsvortrag der Myelomtage Heidelberg (Quelle: youtube)



Patientenforen - Forum I: Neue Medikamente

Gesprächsrunde zum Thema: Systemmedizin und personalisierte Therapie

Rehabilitation beim Multiplen Myelom - Was kann ich erwarten?


Vorträge in Wien

Symposium "Myelom, Lymphome und MDS": Begrüßung

Was ist ein Multiples Myelom? Wie erfolgt die Diagnose und Verlaufskontrolle?

Aktuelle Behandlungsstrategien


                                          Aktuelle Behandungstrategien (Quelle youtube.com


Neue Medikamente und laufende Studien in Österreich

Transplantation als Therapieoption




Anlässlich des 10-jährigen Jubiläums der Myelom- und Lymphomhilfe Österreichs fand am 7. Juni 2014 im Tagungszentrum Schönbrunn in Wien das Symposium “10 Jahre Diagnose und Therapie – 10 Jahre Selbsthilfe” statt.

Auch hier wurden Vorträge zum aktuellen Forschungsstand beim Multiplen Myelom gehalten. Hierzu zählen:



Multiples Myelom – Diagnose und TherapieFortschritte in den letzten 10 Jahren, Aussicht auf die Zukunft

Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig

MM-Therapie für jüngere Patienten
Dor. Dr. Niklas Zojer

MM-Therapie für ältere Patienten
OA Dr. Daniel Lechner

Verlauf beim MM, Kontrollen
OA Dr. Adalbert Weißmann

Welche Studien laufen zum MM
Dr. Ercan Müldür
  


Umweltbelastungen



Krebskrank durch die Umwelt



Warnung vor karzinogenen Stoffen (Quelle: wikipeda)




Immer wieder werden wir vor Stoffen gewarnt, die krebsverursachend oder karzinogen sein sollen. Alle diese Hinweise dürften zwar nicht falsch sein, nur sind sie für unser Leben nicht unbedingt hilfreich. Die tatsächliche Gefährlichkeit lässt sich kaum nachprüfen, sodass eigentlich nur die ohnehin bereits bestehenden Ängste vor Krebserkrankungen erhöht werden. Diese Warnungen schaffen also nicht unmittelbar einen selbstbewussten aufgeklärten Bürger, sondern eher einen hilflosen, der fast überall nur die Gifte sehen kann, vor denen er gewarnt worden ist.

Auch die bisherigen Forschungsergebnisse über die Entstehung einzelner Krebserkrankungen können in dieser ungewissen Situation kaum eine Hilfe sein, da man in vielen Fällen keine Ursachen nachgewiesen hat, sondern man nur Vermutungen besitzt. 


Allerdings lässt sich für viele kleine Teilräume ein unterschiedliches Risiko für eine Krebserkrankung feststellen, und das sogar trotz vielfältiger Ungenauigkeiten bei der Erfassung der Krankheitsmeldungen durch die Krebsregister.

Neben diesen Umweltfaktoren werden vor allem einige Lebensweisen wie das Rauchen oder Kontakte mit Asbest als Verhaltensformen genannt, die ebenfalls das Risiko für viele Krebserkrankungen erhöhen.


Wenn man objektiv prüfen will, ob eine Großanlage wie ein Kraftwerk oder eine Müllverbrennungsanlage das Krebsrisiko in einem Wohngebiet nachweisbar erhöht, ist daher eine sorgfältige statistische Auswertung der vorhandenen Daten der Krebsregister erforderlich. 

Zu diesen kleinräumigen Krebsstudien, die zumeist von den epidemiologischen Krebsregistern im Auftrag von Verwaltungsstellen erarbeitet wurden, wurden im Zusammenhang mit möglichen Belastungen in einem Bremer Stadtbezirk eine Reihe von kritischen Überprüfungen unternommen.



Epidemiologische Krebsregister als Datenfriedhöfe


Ein gravierendes Problem dieser Auswertungen ist die Datenqualität der Register, die nur sehr bedingt für die kleinräumigen Auswertungen geeignet sind, die sich mit möglichen karzinogenen Wirkungen von Großanlagen beschäftigen. Die Achillesferse sind dabei die tatsächlichen Expositionszeiten, d.h. die Zeitspannen, in denen die Zellen des späteren Krebspatienten den möglicherweise karzinogenen Einflüssen eines Schadstoffemittenten ausgesetzt waren. 

Im Modell erwartet man ein erhöhtes Risiko, wenn die Exposition des karzinogenen Stoffes mit einem Patienten zeitlich länger war. Dieser für einen ursächlichen Zusammenhang wichtige Zeitraum wird jedoch durch die Krebsregister aufgrund von Bestimmungen, die angeblich dem Datenschutz dienen, nur sehr unzureichend über den Wohnsitz der Patienten erfasst. Das verzerrt besonders eine Auswertung von Sterbefällen, wenn die Patienten kurz vor ihrem Tod in eine Klinik oder ein Hospiz umziehen und damit ihren Wohnsitz ändern. In diesem Fall würde man aufgrund der statistischen Daten diese "Sterbehäuser" als verantwortlich für die Todesfälle ermitteln.

Trotz dieser augenfälligen Schwierigkeiten werden immer wieder die Daten der Krebsregister herangezogen, da sie schnell und kostengünstig verwendbar sind. Man muss daher versuchen, mit diesen suboptimalen Daten auszukommen, um durch möglichst geschickte Auswertungen statistischen Zusammenhängen nachgehen zu können. 

Diese Register wurden ursprünglich angelegt, um einerseits einen Überblick über Krebserkrankungen in Deutschland und seinen Regionen zu erhalten, andererseits jedoch auch statistische Zusammenhänge zwischen möglichen krebserzeugenden Anlagen, wie Kernkraftwerken, Müllverbrennungsanlagen und -deponien oder Baumschulen zu erhalten.

Der letzte Aspekt ist für jeden Einwohnen besonders wichtig, da er durch die Wahl seines Wohnorts oder die Beseitigung einer gefährlichen Einrichtung sein Krebsrisiko selbst beeinflussen kann. In diesem Fall ist er also nicht den Zufällen einer Krankheit ausgeliefert, die weitgehend ohne eindeutig benennbare Ursache entsteht. Eine Bestimmung des kleinräumigen Krebsrisikos kann also als
Prophylaxe wichtig sein, und zwar als Ergänzung zu den vielfältigen Ratschlägen für eine möglichst gesunde Lebensweise. 

In vielen Fällen wurden die Daten der Krebsregister verwendet, um sie in kleinräumige Krebsstudien als Indikator für Umweltbelastungen zu benutzen. 
Wie die konkreten Erfahrungen in Bremen zeigen, bereitet die Verwendung jedoch große Schwierigkeiten, da sich die vorhandenen Krebsdaten nicht so verwenden lassen, wie man es eigentlich erwartet. 

In Bremen-Nord wurde diesen statistischen Auswertungsproblemen im Hinblick auf die Umweltbelastung an den Beispielen eines Stahlwerkes und von Anlagen zur Aufbereitung und Verbrennung von Sondermüll nachgegangen.




                 Warnung vor radioaktiven Stoffen (Quelle: wikipedia)






Vorliegende kleinräumige Krebsstudien



Eine kritische Diskussion der in Deutschland vorliegenden kleinräumigen Krebsstudien erfolgt in zwei Blog-Artikeln. Dabei beschäftigt sich der Beitrag "
Tot, aber statistisch gesund? Die Fragwürdigkeiten kleinräumiger Krebsstudien" generell mit den unbefriedigenden Ergebnissen dieser Auswertungen. So werden bestehende schwache Zusammenhänge üblicherweise als "nicht signifikant" klassifiziert und bei nachgewiesenen signifikanten statistischen Zusammenhängen zwischen Kontaminationen und einem erhöhten Krebsrisiko wird auf den fehlenden Nachweis einer Verursachung durch ein statistisches Verfahren verwiesen. Auf diese Weise dienen die Krebsstudien vor allem der Entlastung von Genehmigungs- und Kontrollbehörden, während ihre Aussagefähigkeit für die betroffenen Bewohner minimiert wird.


Diese Probleme treten auch, wie der Artikel "Wie (krebs-)krank macht uns die Umwelt?" zeigt, für die Bremer Untersuchungen auf, in denen es um die Belastungen durch ein Stahlwerk und zwei Sondermüllverarbeitungsanlagen geht. Dabei kann auf ein besonderes statistisches Verfahren eingegangen werden, mit dessen Hilfe das Bremer Krebsregister die Auswirkungen von Besonderheiten des individuellen Gesundheitsverhaltens in verschiedenen Wohngebieten auf die Ergebnisse ausschalten will.

Mit den möglichen Auswirkungen einer dritten Großanlage im Bremer Norden, den Boden- und Grundwasserkontaminationen eines unterirdischen Tanklagers, beschäftigt sich der Artikel "Besorgniserregende „Zufälle“ oder eine "Alternative Interpretation der Tanklager-Krebsstudie". Ein zentraler Diskussionspunkt ist dabei die Abgrenzung eines geeigneten Untersuchungsgebietes, weil hierdurch die Ergebnisse bereits im Voraus beeinflusst werden können.

Im Rahmen dieser regionalen Diskussion vorliegender Studien des Bremer Krebsregisters liegt noch ein ganz besonderer Fall vor, denn aus der veröffentlichten Häufigkeit von Krebserkrankungen in zwei Bremer Ortsteilen lässt sich eine signifikante Häufung von Leukämiefällen in einem der beiden Ortsteile errechnen. Die Einzelheiten hierzu findet man im Aufsatz "Die Rönnebeck-Anomalie. Auswertungen des Bremer Krebsregisters führen auf eine rätselhafte Spur."

Schließlich wird versucht, aus den Schwierigkeiten einer Verwendung der Daten, wie sie von den Krebsregistern auf einer gesetzlichen Grundlage erhoben werden, Vorschläge für eine Verbesserung der Ausgangsdaten abzuleiten. Auf diese Weise sollen sich die mit einem hohen Kosten- und Zeitaufwand erhobenen Daten über Krankheits- und Todesfälle besser für eine Ermittlung der kleinräumigen Umweltqualität eignen, wenn man den Teilaspekt des bestehendes Krebsrisiko betrachtet. 

Die ersten Überlegungen hierzu findet man in dem Artikel "Bevölkerungsbezogene Krebsregister auf dem Prüfstand. Schlussfolgerungen aus den bisherigen kleinräumigen Analysen der Krebsregister".


An dieser Diskussion einer Verbesserung der Krebsregister und ähnlicher Fragen kann sich jeder Leser über die Rubrik "Krebsregister in der Diskussion" beteiligen und seine Meinung bzw. Argumente hierzu in ein Forum stellen.

 

Sonntag, 6. Juli 2014

Foren



Leukämie- und Krebsforen




Inzwischen besteht eine Reihe von Krebsforen, die sich an unterschiedliche Adressatengruppen wenden. Das gilt sowohl auf der einen Seite für die Krebserkrankungen oder Lokalisationen als auch auf der anderen Seite für die vor allem angesprochenen Nutzer. Hier werden nicht nur Foren für die Erkrankten selbst, sondern häufig für die Angehörigen angeboten.

Damit ist im Internet bereits ein breiter Fundus an allgemeinen Informationen über Krebs und die verschiedenen, oft sehr unterschiedlichen Lokalisationen vorhanden, aber auch über die Krankengeschichten zahlreicher Betroffener, die sie in Erfahrungsberichten oder umfangreichen Tagebüchern dargestellt haben.


Dieser Schatz an sehr persönlichen Informationen soll hier durch entsprechende Links so erschlossen werden, dass sie leicht den unterschiedlichen Krebserkrankungen zugeordnet werden können. 

Eine aktuelle Ergänzung ist zweifellos auch immer wichtig, da sich die Forschung und damit die Therapien rasch entwickeln, sodass neue Erfahrungsberichte erforderlich sind, um den ganz aktuellen Informationsbedarf zu decken.

Das gilt vor allem für die Diskussion von Einzelheiten über neue Therapien und Medikamente, über die ein mündiger Krebspatient möglichst rasch Informationen benötigt. Schließlich kann er nur so an Entscheidungen über seine eigene Therapie mitarbeiten. Daher soll in diesem Blog auf diesen innovativen Aspekt ein ganz besonderes Gewicht gelegt werden, da es hier um mehr Lebensqualität für und eine höhere Lebenserwartung für uns Patienten geht.


Innerhalb dieses Krebs-Blogs sollen die vorhandenen Webseiten nicht durch ein weiteres kleines Forum ergänzt werden, in dem man auch einmal einen Erfahrungsbericht finden kann oder auf eine informative Diskussion über eine therapeutische Frage stößt.

Vielmehr stehen hier zwei Ziele im Vordergrund. Zum einen soll ein Überblick über die bereits vorhandenen Angebote gegeben werden, sodass sie sich leichter finden und nutzen lassen. Dazu ist eine verständliche und nachvollziehbare Systematik erforderlich. 


Entsprechend den Besonderheiten von Krebserkrankungen lassen sich dabei zwei Aspekte unterscheiden. Zum einen ist viel stärker als bei anderen Krankheiten mit der Diagnose „Krebs“ bzw. Leukämie eine Belastung verbunden, bei der viele Betroffene gern auf die Erfahrungen anderer zurückgreifen, die diese schwierige Auseinandersetzung mit einem ganz neuen Lebensausblick hinter sich haben. Das trifft vor allem dann zu , wenn die Diagnose einen tiefen Einschnitt in das bisherige Leben darstellt, der zu einer häufig völlig neuen Sicht auf eine zeitlich begrenzte Zukunft mit einer Reihe körperlicher Einschränkungen führt.

Ähneln sich bei dieser vielfältigen Lebensumstellung noch die meisten Krebserkrankungen, gilt das nicht mehr für den Verlauf der Krankheit, die angewandten Therapien und ihre Erfolgsaussichten. Es ist daher zweckmäßig, wenn die Erfahrungsberichte, die man in Foren findet, nach der jeweiligen Lokalisation unterschieden werden. Dabei soll in Anlehnung an die internationale Klassifikation zwischen


a) Leukämien,


b) Non-Hodgkin-Lymphomen (NHL) und


c) Multiplen Myelomen (MM) unterschieden werden.



Durch ein einfaches "Anklicken" der interessierenden Krankheiten kann man zu den jeweiligen Forenübersichten gelangen, die sich bisher auf den Bereich der Leukämien und Lymphome beschränken. Falls Bedarf besteht, können selbstverständlich weitere Lokalisationen aufgenommen werden.

Auf dieser Grundlagen sollen dann – ganz wie man es in einem Forum erwartet – die Leser über ihre eigenen Gedanken und Erfahrungen diskutieren können. Die einleitende Überblicke können dazu nicht nur Informationen liefern, sondern auch eigene Beiträge anregen.

Leukämie: Foren



Leukämie-Foren (C90.1 - C95)





Der aus dem Griechischen stammende Begriff Leukämie bedeutet "weißes Blut", womit die vermehrte Bildung von weißen Blutzellen, den Leukozyten, und vor allem ihren funktionsuntüchtigen Vorstufen angesprochen ist. Diese Leukämiezellen breiten sich im Knochenmark aus und verdrängen dort die übliche Blutbildung. Dadurch kann die Funktionsfähigkeit zahlreicher Organe eingeschränkt werden.



Vielfältige Leukämieerkrankungen



Entsprechend dem deutlich abweichenden Verlauf unterscheidet

man zwischen akuten und chronischen Leukämien.
Akute Leukämien sind dabei lebensbedrohliche Erkrankungen, die ohne eine Behandlung in wenigen Wochen oder Monaten zum Tode führen. Die chronischen Leukämien verlaufen hingegen im Anfangsstadium häufig symptomarm und entwickeln sich meist über mehrere Jahre.


Zu den akuten Formen gehören:


- die akute myeloische Leukämie (AML) (C92.0 ), die rapide voranschreitet und heute umgehend mit einer Chemotherapie behandelt wird, die etwa ein Jahr dauert, und die

- die akute lymphatische Leukämie (ALL) (C91.0 ), die besonders häufig bei Kindern auftritt.


Eine dritte relativ häufige Leukämieerkrankung ist die chronische myeloische Leukämie (CML) (C92.1 ), die lange Zeit ohne Symptome verlaufen kann. Hier ist eine Heilung durch eine Knochenmarktransplantation möglich.


Neben diesen Bezeichnungen aus dem medizinischen Alltag verwendet man auch eine stärker systematische Unterteilung:


C90.1 Plasmazellenleukämie


C91 Lymphatische Leukämie


C92 Myeloische Leukämie


C93 Monozytenleukämie


C94, C95 Sonstige Leukämien


Neben diesen Lokalisationen werden teilweise auch die chronisch lymphatische Leukämie (CLL) ebenso wie die Haarzell-Leukämie aufgrund ihres Krankheitsverlaufs zu den Leukämien gezählt, obwohl es sich um Sonderformen der „malignen Lymphome“, also der NHL-Erkrankungen, handelt.


Insgesamt machen die verschiedenen Leukämieerkrankungen, worunter der Klassifiaktionsbereich C 91 - C 95 zusammengefasst wird, 2,4 % aller jährlichen Krebsneuerkrankungen aus. Dabei treten die beiden akuten Formen AML mit 3 und ALL mit 1,5 Neuerkrankungen auf 100.000 Erwachsene pro Jahr auf, während der entsprechende Wert für CML bei etwa 1,6 Neuerkrankungen liegt.




Generelle Informationsangebote







Über die Details der verschiedenen Leukämierkrankungen informieren die generellen Krebsseiten, so vor allem der Krebsgesellschaft, der Krebshilfe, des Krebsinformationsdienstes und des Internetlexikons wikipedia.



Zusätzlich gibt es Informationsangebote auf speziellen Leukämieseiten. Dazu gehören die Angebote des Kompetenznetzes Leukämie und die der Leukämie-Hilfe. Ebenfalls ist hier eine ausführliche Darstellung der CML zu nennen.






Allgemeine Leukämie-Foren






Über Leukämien kann in den beiden umfassenden Krebsforen, also dem deutschen Krebs-Kompass und dem schweizerischen Krebsforum, diskutiert werden. 





              Webseite von Leukämie online



Intensiv wird das Forum des Vereins LeukaNET, einem Verein aus Riemerling bei München, der sich Online-Gemeinschaft zum Thema Leukämie versteht, genutzt, das Teilforen für akute Leukämien (AML, ALL), CML und CLL umfasst.




Erfahrungsberichte und Tagebücher




Der Verlauf der verschiedenen Leukämieerkrankungen wird in einer Reihe von Erfahrungsberichten geschildert.



Über CML informieren Krankheitsgeschichten von Harald Paul und Alexander Kirchgässner, der auf seiner Homepage sogar Bilder von einer Stammzelltransplantation zeigt.

Gleich fast ein Dutzend Berichte findet man auf der Seite der Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation (SFK). Dazu zählen die Schilderungen von Heidi, Marco, Monika, Silvia und Steffi.




                                                Webseite von Thomas Müller


Über ein erfolgreiches Ende der Therapie, wenn nur noch Kontrollbesuche erforderlich sind, schreibt ein anderer Patient.

Auch über die AML kann man sich mit Hilfe der Erfahrungen anderer Patienten informieren, die sie selbst oder ihre Angehörigen schildern. Beispiele sind die Berichte von Carmen, Marcel, Michi, Moni,Peter, Ruth, Stefan und von Yosidi, einer MS-Kranke, bei der auch AML diagnostiziert wurde.

Thomas Müller behandelt in seinen Berichten sehr detailliert auf seine Chemotherapien und seine Transplantation.






































 

NHL: Foren



Non-Hodgkin-Lymphome (NHL)  (C 82 - C 85)






Wie bereits die Restbezeichnung erkennen lässt, handelt es sich bei den Non-Hodgkin-Lymphome nicht um eine relativ einheitliche Krebserkrankung wie das multiple Myelom. Es werden vielmehr Lymphome oder Formen von Lympfdrüsenkrebs zusammengefasst, die keine Hodgkin-Lymphome darstellen, da sie im mikroskopischen Gewebebild keine Sternberg-Reed-Riesenzellen aufweisen.

Fsst man die vrschiedenen NHL-Ekrankungen zusmmen, erkranken jährlich etwa 15 von 100.000 Menschen an Non-Hodgkin-Lymphomen, zwar in jedem Alter auftreten können, sich jedoch auf Menschen zwischen dem 40. und dem 70. Lebensjahr konzentrieren. In den letzten dreißig Jahren hat die Zahl der Erkrankungen an NHL im Gegensatz zu den Hodgkin-Lymphomen stetig zugenommen. Insgesamt stellen sie mit 3,4% aller Krebserkrankungen die größte Gruppe der hier diskutierten Leukämiefälle.

Unter den Non-Hodgkin-Lymphomen gibt es eine Vielzahl von Lymphomtypen. Der Grund dafür ist die große Zahl verschiedener Lymph- und Abwehrzellen, die alle können zu unterschiedlichen Zeitpunkten ihrer Entwicklung oder "Reifung" entarten und zu einer Krebserkrankung führen können. 

Die wichtigsten sollen hier kurz aufgeführt werden:

- die chronische lymphatische Leukämie (CLL), die zu den häufigsten NHL-Erkrnakunen zählt und 
gleichzeitig der häufigste weiße Blutzellkrebs bei Erwachsenen ist,  

- das Burkitt-Lymphom, das vor allem Kindern in den tropischen Teilen Afrikas verbreitet ist, 

- Morbus Waldenstöm, der eine gewisse Ähnlichkeit mit dem Multiplen Myelom besitzt,

- die Haarzellleukämie, die nach charakteristischen fransigen Ausläufern benannt wird, die unter dem Mikroskop bei den malignen Zellen zu sehen sind.


Neben diesen historischen Bezeichnungen aus der Medizingeschichte gibt es eine systematische Klassifiktion nach ICD-10:

- C82 Follikuläres (noduläres) Non-Hodgkin-Lymphom 
- C83 Diffuses Non-Hodgkin-Lymphom 
- C84 Periphere und kutane T-Zell-Lymphome 
- C85 Sonstige und nicht näher bezeichnete Typen des Non-Hodgkin-Lymphoms 


Allgemeine Informationen über NHL


Über diese Erkrankungen des Lymphsystems gibt es auf den einschlägigen Seiten u.a. der Krebsgesellschaft, der Krebshilfe, des Krebsinformationsdienstes und des Internetlexikons wikipedia vielfältige Informationen.



                                             Webseite von NHLinfo


Zusätzlich beschäftigen sich ein spezielles Info-Portal sowie ein Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. (KML) mit NHL. Hinzu kommen spezielle Webseiten für einzelne NHL-Erkrankungen, so z. B. die Haarzellleukämie


NHL in Foren


Die beide großen Krebs-Foren haben Rubriken für NHL-Erkrankungen, also der deutsche Krebs-Kompass und die schweizerische Krebsliga.


Erfahrungsberichte und Tagebücher

                                               Webseite von Petra Riedl

Zusätzlich findet man Erfahrungsberichte und Tagebücher von Betroffenen, wobei auch hier zwischen den verschiedenen Einzelerkrankungen zu unterscheiden ist.

Aber es gibt auch Beiträge, in denen die Einzelheiten der Krankheit von geringerer Bedeutung sind. So ruft beispielsweise Petra Riedl auf ihrer Seite zum Kampf gegen den Krebs auf. Ein anderer Erfahrungsbericht schildert die Korrektur einer ersten Diagnose und die überraschenden Nebenwirkungen der Chemotherapie auf den Geruchssinn.

Eine sachliche Auflistung der Therapieschritte findet man bei Ralf Gier unter "Malignes Non Hodgin 2001".



                                        Webseite von Thomas Schmelzer


Thomas Schmelzer sieht in seinem Überleben der Erkrankung eine "Zweite Geburt" und schildert seine Geschichte "einer höllischen, existenziellen Krise, einer grandiosen Erfahrung, eines puren Schmerzes und einer Neugeburt".



                                                 Webseite von Axel Dreißig


Zwei Erfahrungsberichte schildern den Morbus Waldenström, die von Axel Dreißig mit dem Kosenamen "Mein Waldi" angesprochen wird.
Da ist Christians Darstellung, der über zehn Jahre mit der Krankheit lebt, erheblich nüchterner.

Über CLL berichten Dieter und Christa sowie Gaby über das MALT Lymphom. Die Krankheitsgeschichte eines ZNS-Lymphoms im Kleinhirn und Hirnstamm stellt schließlich Thomas dar.



                                       Webseite der Haarzell-Leukämie-Hilfe

Eine Reihe weiterer Erfahrungsberichte beschäftigt sich mit der Haarzell-Leukämie. 

Über "sein" Burkitt-Lymphon hat Berni in den Jahren 2003 und 2004 ein Tagebuch geführt, das sogar durch einige Fotos illustriert wird und die Pläne der Chemotherapien enthält.

Ein Blog von Hannes zum NHL will vor allem anderen Betroffenen Mut machen, indem es die Entwicklung der Krankheit und ihrer Behandlung in einem Rückblick darstellt.

Wie es bei Erkrankungen dieser Art nicht ausbleibt, werden nicht nur Krankengeschichten mit einem guten Ausgang geschildert. Daneben findet man auch Erinnerungen an einen verstorbenen Freund oder die Gedenkseite einer Mutter mit einem Abschiedsbrief.

MM: Foren

Das Multiples Myelom (Plamozystom)  (C90.0 )




Der Einstieg in die drei Teilübersichten für die Leukämien und Lymphome, wie sie zusammenfasst überschrieben werden, soll mit dem Multiplen Myelom beginnen, für das immer noch die entmutigende medizinische Auskunft "unheilbar" gilt. Allerdings hat sich durch die Forschung in den beiden letzten Jahrzehnten die Situation der Erkrankten erheblich verbessert. Es gibt inzwischen Behandlungen, durch die in vielen Fällen zumindest Zeit gewonnen wird. 


Zudem bleiben die Ursachen dieser Erkrankung weiterhin unbekannt, sodass es keinen Schutz gibt. Multiple Myelome können ganz zufällig kommen, ohne dass sich die Wahrscheinlichkeit für eine Erkrankung durch das eigene Handeln nachweisbar beeinflussen lässt


Damit sind die wesentlichen zeitlichen Rahmenbedingungen abgesteckt, innerhalb derer Patienten über ihre eigenen Erfahrungen berichten.




Allgemeine Informationen über die Krankheit




Für die relativ seltene Leukämieerkrankung Multiples Myelom, die früher auch als Plasmozytom bezeichnet wurde, werden pro 100.000 Einwohner in jedem Jahr vier Neuerkrankungen diagnostiziert. Das entspricht 1,3 % aller Krebsneuerkrankungen in Deutschland. Aufgrund dieser relativen Seltenheit kann man nicht erwarten, dass alle Hausärzte größere Erfahrungen mit dieser Krebsform haben und bei den von den Erkrankten häufig als wichtigstes Symptom geschilderten Rückenschmerzen auf ein Multiples Myelom als Ursache schließen.




                                           MM-Broschüre der Krebshilfe

Über diese bösartige oder maligne, wie es die Mediziner ausdrücken, Erkrankung der blutbildenden Plasmazellen im Rückenmark gibt es auf den einschlägigen Informationsseiten u.a. der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Krebshilfe, der Deutschen 
Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie und des Internetlexikons wikipedia auch für Laien gut verständliche Einführungstexte. Dasselbe gilt auch für die Selbsthifeorganisation Myelom Deutschland e.V. und den Pharmahersteller Celgene, der ein spezielles Myelom-Portal anbietet.

Sehr gute und aktuelle Informationen quasi aus erster Hand liefern zusätzlich medizinische Fachvorträge, die im Jahr 2013 in Heidelberg und Wien auf Myelom-Veranstaltungen gehalten wurden, die sich speziell an Patienten gerichtet haben.

Falls dennoch etwas unklar bleibt, kann auch ein spezielles Wörterbuch weiterhelfen, wie man es auf der Seite der österreichischen MM-Selbsthilfegruppe findet. 

Daher sollen diese Aspekte hier nicht weiter angesprochen werden. Im Mittelpunkt stehen hingegen die Erfahrungsberichte von Patienten, die in Foren oder Tagebüchern ihr Leben mit der Krankheit schildern.




Erfahrungsberichte und Diskussionen der Patienten



Wichtige Fundstelle sind hier zunächst die breit angelegten Krebsforen, also in diesem Fall das Forum der Krebsliga in der Schweiz, vor allem jedoch spezielle MM-Webseiten. Hierzu zählen die Selbsthilfegruppe Myelom & Lymphom in Österreich und nicht zuletzt der deutsche Arbeitskreis Plasmozytom/Multiples Myelom (AMM), auf dessen Webseite sich sowohl Erfahrungsberichte als auch ein Patientenforum aufrufen lässt.




MM-Tagebücher




Eine andere Form, in der Betroffene über ihre Krankheit berichten, sind Tagebücher, in denen während der Erkrankung alle wichtigen Ereignisse festgehalten werden. Auf diese Weise lässt sich der Krankheitsverlauf exakt nacherleben Das ist vor allem dann besonders hilfreich, wenn für den Erkrankten ein größerer Eingriff wie die autologe Stammzellenplantation ansteht.




                                    Krebstagebuch von Herrn Melcher



Einen sehr guten Einblick in den Krankheitsverlauf, die medizinischen Maßnahmen und die psychischen Reaktionen des Erkrankten findet man seit 2007 auf der Webseite des Pfarrers Stefan Melcher, der in einer Kirchengemeinde im niedersächsischen Kreis Holzminden arbeitet

Um einen Überblick über die gesamte Krankengeschichte zu erhalten, empfehlt sich ein Blick auf den Zeitplan, der für die Jahre 2007 – 2011 eine Zusammenfassung gibt, die den Einstieg in die weiteren Detailberichte erleichtert.


In seinem letzten Eintrag vom Juni 2012 berichtet Stefan Melchiors wieder von steigenden Werten für die Prognoseparameter der Tumorlast, durch die er aber nicht in Panik verfallen will, da es ja noch „einige Therapieoptionen“ gibt. Als Pfarrer wird er sich sicherlich mit solchen Hiobsbotschaften beschäftigt und über sie gepredigt haben.

  
Auch im Zentrum eines detaillierten Tagebuchs von M. Minhoefer steht u.a. eine autologe Stammzellentransplantation. Inzwischen lassen sich diese Aufzeichnungen als pdf-Datei von der Seite des Arbeitskreises Plasmozytom/Multiples Myelom abgerufen. Das dürfte schon für ihren Wert auch für andere Kranke sprechen, die sich in einer ähnlichen Lage befinden und Entscheidungen treffen müssen.

Über Erfolge einer Hochdosischemotherapie mit anschließender Stammzelltransplantation berichten auch die Tagebücher von Jürg Opprecht und Andrea Matthes. Hier wird unter der Überschrift "Ich habe es geschafft!" die Freude über eine " 98%-ige Remission (Rückdrängung der Tumorzellen)" geschildert und gehofft, "jetzt einige Jahre Ruhe" zu haben.


Aber es werden auch Tagebücher geschrieben, die weniger glücklich enden. So schildert ein "Marquis" die wenig ermutigende Endphase der Krankheit, wodurch der Autor trotz des Einsatzes der Medizin zu dem Schluss kommt, dass man sich wegen der Belastungen durch eine Vielzahl von ärztlichen Untersuchungen, Eingriffen und Folgeerkrankungen, aber auch der sozialen Folgen „im großen und ganzen … nur noch erschießen kann“.






Tagebücher und Erfahrungsberichte müssen jedoch nicht immer reine medizinische und psychische Sachverhalte darstellen. Man kann die Krankheit auch in einem größeren Zusammenhang interpretieren, wie es Gerhard Klafböck versucht, der sein Multiples Myelom als eine Möglichkeit der Selbsterfahrung annimmt. Dabei wendet er Ergebnisse aus seiner Shiatsu-Diplomarbeit an, die sich mit dem Thema "Heilung" beschäftigt ("Vision der Heilung").


Eine Selbsthilfegruppe in Karlsruhe bietet schließlich den Lesern im Internet zwei sehr unterschiedliche Formen an, die sich mit der  Krankheitsbewältigung beschäftigen: zwei Gedichte und ein sachliches Skript aus einem Patienten- und Angehörigenseminar.






Johanna Schick-Stankewitz arbeitet dabei ihre Erfahrungen mit dem Multiplen Myelom in dem Gedicht "Krankheit" sehr konzentriert auf. Darin findet man folgende Zeilen:


"Krankheit

Du stellst alles in Frage

Krankheit

Du schärfst unseren Blick

Krankheit

Du machst das Wichtige wesentlich"

Krebs-Kompass


Das Forum Krebs-Kompass




Um etwas über die Situation anderer Krebskranker zu erfahren, empfiehlt sich ein Blick in das Forum www.krebs-kompass.de, denn dabei handelt es um das wohl größte deutschsprachige Angebot dieser Art. Die Betreiber selbst geben an, dass sich dort über eine Mio. Beiträge zu über 50.000 Themen finden lassen. Zudem sollen über 3.000 aktive Benutzer für eine lebhafte Diskussion sorgen, ja, es wird sogar von einigen hunderttausend Patienten und Interessenten gesprochen, die das Forum jährlich aufrufen. Aber der Krebs-Kompass ist nicht nur ein selbstlaufendes Forum, denn es werden auch täglich ca. 50 Emails persönlich beantwortet.

Hinter diesem Forum, das bereits seit 1997 online ist, stehen die Biologin Nicole Stroh, der Betriebswirt und Jurist Marcus Oehlrich und inzwischen 37 ehrenamtliche Mitarbeiter. Die beiden Initiatoren hatten sich damals durch ihr Studium in Frankfurt am Main und Darmstadt kennen und lieben gelernt.

Juristisch gesehen wird das Forum von der Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft im südhessischen Riedstadt zwischen Frankfurt und Darmstadt betrieben, die nach dem Vater von Marcus Oehlrich benannt ist, der an einer Krebserkrankung verstorben ist. Durch diese Konstruktion, die im Jahr 2000 mit der Gründung des gemeinnützigen Vereins geschaffen wurde, ließ sich ein mögliches Haftungsrisiko für die Initiatoren begrenzen. Zudem ist damit die Möglichkeit gegeben, Spendenbescheinigungen für das Finanzamt auszustellen. 




                                    Webseite von 2001 (Quelle:archive.org)


Wie schon der Name der Webseite zum Ausdruck bringt, soll der Krebs-Kompass vor allem der Orientierung dienen. Das gilt sowohl für die Vermittlung eines Vokabular, durch das eine Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten möglich wird, also die Krebskranken die Diagnosen und Therapien auch dann verstehen können, wenn sie nicht von ihren Ärzten im Detail erläutert werden.

Dazu können auch entsprechende Hinweise auf die Suche nach Informationen über Krebserkrankungen im Internet beitragen. Vor allem gilt diese Funktion als Wegweiser jedoch für den Aufbau des Forums selbst.


Dabei steht eine Aufgliederung in Unterforen für die verschiedenen Krebsarten im Mittelppunkt. Dabei findet man allein über 10.000 Beiträge zum Thema Brustkrebs und ca. 2.500 zum Lympfdrüsenkrebs. Ein anschließendr Themenblock über Behandlungformen mit umfasst u.a. 800 Beiträge zur Chemotherapie. Schließlich folgen noch Bereiche für spezielle Nutzergruppen wie Angehörige und Hinterblieben sowie "Allgemeine Fragen“.




                                  Aktuelle Webseite des Krebs-Kompasses


In diesem allgemeinen Bereich findet man auch Thema, die allgemein mit der Diagnose Krebs und ihren psychischen Folgen, also dem "Umgang mit Krebs", verbunden sind. Dazu zählen das Kämpfen gegen den Krebs sowie die Abwehr von Panikattacken und Depressionen.